Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą [historia i autorzy]

Stowarzyszenie działające nieprzerwanie od 1987 roku przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju. PTWM jest najstarszą i największą organizacją w Polsce działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę.

Spis treści

Historia

Rozmowy o potrzebie zorganizowania się i niesienia wzajemnej pomocy rozpoczęły się wśród rodziców chorych z początkiem lat osiemdziesiątych XX wieku. Inicjatorem przyszłego stowarzyszenia był prof. Jan Rudnik - twórca Dziecięcego Ośrodka Chorób Płuc w Rabce, na bazie którego powstał Instytut. Od początku z działalnością PTWM związany jest także dr Jerzy Żebrak, który kierował Kliniką Pneumonologii i Mukowiscydozy. Inauguracyjne zebranie Społecznego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą odbyło się 24 maja 1985 r. i rozpoczęło ono starania o rejestrację stowarzyszenia, co ostatecznie stało się faktem 4 marca 1987 r. Jednymi z pierwszych działań podjętych przez Towarzystwo była organizacja szkoleń oraz wydawanie czasopisma pt. "Mukowiscydoza", które także dziś stanowią pomoc i podstawowe źródło wiedzy dla chorych i ich opiekunów Przełomowym dla działalności PTWM okazał się rok 2004, kiedy Towarzystwo uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego, dzięki czemu może pozyskiwać odpisy 1% podatku dochodowego na realizację celów statutowych. Jednocześnie Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadzi działania mające na celu pozyskiwanie środków z darowizn, dzięki którym udało się między innymi przeprowadzić kilkanaście udanych przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę.

Obecne działania

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą od lat prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. Współpraca międzynarodowa i ogólnopolska PTWM jest aktywnym członkiem w Cystic Fibrosis Worldwide (cfww.org) oraz European Cystic Fibrosis Society (ecfs.eu) Od wielu lat stowarzyszenie współpracuje z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz z organizacją lekarską Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Osiągnięcia

20 września 2012 r. Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, w którym znalazło się nowe świadczenie: „Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u pacjentów z mukowiscydozą”. Dzięki temu chorzy na mukowiscydozę w Polsce, podobnie jak w większości krajów Europy Zachodniej, będą mogli przyjmować antybiotyki dożylne w domu, a nie jak dotychczas wyłącznie w szpitalu.

Członkowie Zarządu Głównego

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - Dorota Hedwig

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - dr Andrzej Pogorzelski

Sekretarz - Monika Paduszyńska

Skarbnik - Henryk Karaś

Linki zewnętrzne

Strona stowarzyszenia

Czasopismo naukowe "Mukowiscydoza"

Departament Pożytku Publicznego Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej

Pokaż ten artykuł na Wikipedia.pl

Tekst udostępniany na licencji Creative Commons: uznanie autorstwa, na tych samych warunkach, z możliwością obowiązywania dodatkowych ograniczeń. Zobacz szczegółowe informacje o warunkach korzystania.
Zasady zachowania poufności. O Wikipedii. Korzystasz z Wikipedii tylko na własną odpowiedzialność. Materiał pochodzący z Wikipedii został zmodyfikowany poprzez ograniczenie liczby przypisów. Wikipedia® is a registered tradmark of the Wikimedia Foundation.